唐氏綜合癥患者的父母應怎樣撫養(yǎng)他們,？有具體方案嗎,？謝謝,！
唐氏綜合癥(幫助和治療)如何幫助唐氏癥兒及其家庭患者部分照顧唐氏癥兒最好的地方是家庭而不是療養(yǎng)院,。有研究指出在療養(yǎng)院長大的唐氏癥患者智商比由家庭撫養(yǎng)大的患者差。而收容這些小孩長大后生活的地方也不是療養(yǎng)院,，而是每一個地方的小區(qū),，故每一個小區(qū)均應該接納并提供工作機會。唐氏癥患者通常個性平和容易相處,，思考固執(zhí)而單純,，能作簡單而重復性工作,。年齡大后，當老年癡呆癥提前來臨時,，則需要有贍養(yǎng)院來安置,。父母親部分唐氏癥患者的家屬在被告知病情后會經(jīng)歷一段黑暗的心路歷程，適時的遺傳咨詢,，心理輔導,，以及醫(yī)療、復健和社會性團體持續(xù)性的幫助是很需要的,。通常父親,、母親的反應會由否認、憤怒,、責怪,，而逐漸接受事實，采取正向行動,，另一方面,，唐氏癥新生兒并發(fā)嚴重性的先天疾病時，父母親常會面臨要不要讓小孩接受治療,，甚至面臨要不要這個小孩的抉擇，因為這小孩的出生意味著父母親將面臨家庭生活結構的重大改變,，經(jīng)濟的重大負擔,，以及小孩以后未知的命運。有些家長會采取放棄的態(tài)度,。在1982年至1985年間美國曾為了兩位唐氏癥合并先天性畸形的新生兒引發(fā)了行政,、司法、立法以及美國小兒科醫(yī)學會間的爭議,，這就是有名的"Baby Doe"法案,。爭執(zhí)點在于生到這明知會有智障，而且有先天畸形需要手術治療的小孩,，父母親有無權利不讓小孩接受治療,，結論的重點是只有在三種情形下可以不治療：1. 小孩是處于長期而不能回復的全昏迷狀2. 治療本身只是短暫的延緩死亡3. 治療本身是無益處而且是不人道的，就該法案的精神而言醫(yī)生和家長均無權放棄小孩,，因此在醫(yī)療工作中應該有由醫(yī)師,、心理師、復健師,、咨詢?nèi)藛T及社工人員組成的團隊來幫助他們面對這些事情,。各種咨詢提供的時機很重要，初期家長只需要簡明的事實和精神上的支持,，當家屬開始面對現(xiàn)實尋求醫(yī)療支持時,，詳細的咨詢工作才能發(fā)揮效果,。積極加入互助團體家長間若能互相分享養(yǎng)育經(jīng)驗，更能提升對于此疾病的認知,。本會是由唐氏癥的家屬及社會上熱心人士組成的社會團體,，以發(fā)揮自助人助精神，促進教養(yǎng)經(jīng)驗之溝通為成立宗旨,。很多剛生到唐氏癥小孩的家庭經(jīng)過和有相同經(jīng)驗的父母接觸后了解到自己不是最不幸的家庭,，而且經(jīng)由彼此教養(yǎng)經(jīng)驗的溝通，使小孩得到良好的照顧,。由于都是家屬自動自發(fā)的參與,，因此獲得醫(yī)界轉介個案以及支持。早期療育.早期療育是目前證實唯一有效的治療方法有一句話足以形容早期療育如能愈早開始,，對孩子的幫助將愈有效：『三歲前學一年,，三歲后學十年』，0－六歲的唐氏癥孩子需要積極的早療課程來協(xié)助其智力開發(fā)及認知加強,。甚多個案顯示,，早期療育確能使唐氏癥兒有較好的協(xié)調能力、自我照顧能力,，及較高的智商,。此外，各種研究均肯定唐氏癥兒的可教育性,，以及早期療育的必要性和效果,，并證實接受過早期療育的兒童比未受早期療育的兒童，動作及技能方面的發(fā)展均較早,。若嬰兒時期就給予早期療育對唐氏癥孩子適應能力及智能的發(fā)展必有較正向的影響,。同時若父母親有較高的動機和較多的參與，以及在課程上多方面的配合,，孩子的發(fā)展通常結果也較正向．早期療育應否出生后立即開始唐氏癥的療育,，唯一對智力和身體發(fā)育均有幫助的可能是是"早期療育法"。接?早期療育的唐氏癥小孩在9-10歲時平均智商會比沒有接受者高上17分左右,。運用的原理是以物理復健的方法利用外界的刺激使小孩完全發(fā)揮遺傳到的最高智能,。這種訓練應在出生后立即開始。唐氏癥候群患者的智力平均為中度智障,，鑲嵌型患者智商可至60以上達到輕度智障,。早期療育之目的系冀望唐氏癥小孩智商達到其遺傳能力的最高極限，能作簡單的工作而獨立生活,。唐氏癥患者是可教育的,，可以進入啟智學校接受特殊教育，因此于嬰幼兒早期即予以精細動作,，粗動作及智能的訓練,，對他們的發(fā)展都是有幫助的,。早期療育范疇及家長參與1. 吃的能力：語言治療師、職能治療師,。2. 行動能力：物理治療師,、職能治療師。3.溝通能力：語言治療師,、特殊教育專家,。4. 手部操作能力：物理治療師、職能治療師,、特教專家,。5. 語言能力：特教專家、職能治療師,、語言治療師,。6. 社會行為能力：心理治療師、特教專家,、職能治療師,。依以上的工作區(qū)分可知，各專業(yè)人員的專業(yè)領域均有重迭,，而語言治療,、職能治療、物理治療,、特殊教育,、心理治療等專業(yè)人員加上專科醫(yī)師及家長可共同形成『早期療育團隊』,。然而并非每一個發(fā)展障礙兒童都需要整個團隊，而是依障礙情況及發(fā)展階段作調度,，除了專家,，家長也是早期療育不可或缺的，因為家長最了解自己孩子的需要,，除了可對療育計劃作最后的修正,，也可成為簡易訓練的執(zhí)行者。語言治療語言治療有何必要性,？何時開始有些家長認為家中的唐氏癥孩子并不需要語言治療,，這是一項錯誤的想法，溝通不良會影響孩子各方面的學習情況,，甚至使他陷入疏離感,、無力感及依賴感之中，唯有良好的語言溝通才有良好的人際互動,。語言溝通是唐氏癥孩子最感困難,，也是最需要克服的問題之一,，因為語言發(fā)展與智能的高低是相關的，正常發(fā)展的幼兒,，約在一歲半左右會說簡單的字匯,；二歲半以后用簡單句型；三歲多說較復雜的句子,；四歲左右發(fā)展出日常生活對話能力,，但唐氏癥孩子普遍有語言發(fā)展遲緩及溝通障礙或構音異常等問題，應及早,、及時尋求專業(yè)語言治療師做矯正治療,。哪里可以做語言治療？一般是在醫(yī)院的復健科,，如三總,、臺大……等，另外,，心愛兒童發(fā)展中心亦提供語言治療,。父母與家人如何在家?guī)椭⒆痈纳普Z言？1. 及時尋求專業(yè)的語言治療師針對孩子做評估及咨詢,。2. 要與語言治療師配合共同參與訓練計劃,，絕對不要以為把孩子丟給醫(yī)院就能坐等效。3. 在日常生活中根據(jù)孩子的能力給予適切的刺激及鼓勵,，如多提供孩子溝通表達的機會,，多制造溝通情境，隨時實施機會教育,。有哪些簡單的方法可幫助孩子改善語言,？有很多方法其實很簡單，家長自己是可以隨時配合做到的,，如：1. 多聆聽孩子說話,，做個好聽眾。2. 不要急著幫孩子說話,，讓孩子嘗試自己表達,。3. 制造機會讓孩子說話并讓他感覺說話帶來的樂趣和成就感。4. 多讀故事給孩子聽,，并且多對孩子說話,，寧可做個愛說話的父母也不要常顯沉默，使孩子缺少語言刺激,。5. 稱贊他,，增加孩子的信心。6. 配合孩子現(xiàn)在的興趣及能力，設計適合的談話內(nèi)容,。7. 提供孩子豐富的生活經(jīng)驗,。
最后還是建議你經(jīng)常咨詢醫(yī)生遵醫(yī)囑，希望可以早日恢復健康,。
到專的學校學習生活自理,，必然要花更多的細心照顧
我有個朋友的孩子是唐氏綜合癥患者，她們讓孩子去特殊學校上學,，平時就像對待孩子非常耐心一遍又一遍教他做事和學習,，外出吃飯呀社交呀都帶著孩子。